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08.06.2021 - Ma maladie rare

08.06.2021 - Julie, membre de notre association, est l'héroïne de l'une des émissions de 36.9 au sujet des maladies rares. 

Au sujet de l'émission "Ma maladie rare" : 

A l'heure où la pandémie mondiale monopolise toute l'attention, quelques 300 millions de personnes vivent avec des maladies dont on ne parle jamais ou presque, parce qu'elles sont dites "rares". On en recense plus de 6'000 et elles sont le plus souvent graves et invalidantes.

Entre errance diagnostique, absence de traitement ou traitements lourds, méconnaissance de la part des assurances et démarches sans fin pour obtenir de l'aide, les malades et leurs proches font face à bien des défis.

Pour regarder l'émission de Julie, cliquez-ici !

 Ma maladie rare

 

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